En République démocratique du Congo, notamment à Kinshasa, la fente labio-palatine est encore, dans certains milieux, perçue comme une malédiction. Entre pauvreté, manque d’informations et désinformation, certaines familles associent cette malformation à une punition divine, surtout en raison du coût supposé élevé de sa prise en charge.
Dans la commune de Bandalungwa, à Kinshasa, plusieurs femmes interrogées expriment leur incompréhension face à la naissance d’enfants présentant une fente labiale.
Pour maman Marie, vendeuse dans la rue, cette situation est difficile à accepter :
« Pour moi, c’est une malédiction. Je trouve que Dieu ne m’aime pas quand il me donne un enfant pareil. Déjà, la vie est dure, et on ajoute cette malédiction », dit-elle.
Une malformation pourtant connue médicalement
Sur le plan médical, la fente labio-palatine n’est pas une malédiction. Elle est une malformation congénitale fréquente, touchant environ 1 naissance sur 800 à 1 000, avec une prédominance des formes unilatérales gauches.
Elle se caractérise par une ouverture ou une fente au niveau de la lèvre supérieure, pouvant parfois s’étendre au palais, à la gencive ou au nez.
Selon le docteur Danny Loanie, qui accompagne les équipes chirurgicales spécialisées :
« La fente labio-palatine résulte d’un défaut de fusion des tissus embryonnaires entre la 5e et la 7e semaine de grossesse. Elle peut aussi avoir une composante héréditaire et se corrige généralement par la chirurgie. »
Une réalité difficile pour les familles
Dans de nombreuses familles, la difficulté ne réside pas seulement dans la malformation elle-même, mais aussi dans son impact économique et social. Plusieurs mères affirment que la prise en charge peut représenter une charge importante, ce qui renforce parfois les croyances erronées et la stigmatisation.
Peut-on prévenir la fente labio-palatine ?
Bien qu’il ne soit pas possible de prévenir tous les cas, certaines mesures peuvent réduire les risques.
« Une supplémentation en acide folique est recommandée chez toute femme en âge de procréer, surtout pendant la grossesse », a souligné le docteur Danny Loanie.
Une prise en charge possible et souvent gratuite
Contrairement aux idées reçues, la prise en charge de la fente labio-palatine est disponible et, dans plusieurs cas, gratuite en République démocratique du Congo.
Des organisations comme Smile Train, en collaboration avec le ministère de la Santé, permettent une prise en charge intégrée comprenant la nutrition, la chirurgie et parfois l’accompagnement orthophonique, notamment à Kinshasa et en provinces.
Selon les données du program manager de Smile Train, à l’occasion de la Journée mondiale du sourire en octobre 2022, environ 2 400 enfants ont bénéficié gratuitement d’une chirurgie des fentes labiales et palatines en RDC entre 2008 et 2022.
Aider les bonnes personnes à obtenir la bonne information leur permet de faire les bons choix. La fente labio-palatine reste encore mal comprise dans certaines communautés, où elle est souvent associée à la malédiction.
Christine Folo Singa